Uit recent gepubliceerd onderzoek van Romy Lamers, arts-onderzoeker, blijkt dat een derde van de prostaatkanker patiënten ontevreden is met de ontvangen informatie rondom de behandelkeuze. Deze patiënten hadden ook een slechtere kwaliteit van leven.
Na de diagnose prostaatkanker hebben veel patiënten de keuze uit meerdere gelijkwaardige behandelopties. Ze doorlopen daarbij een proces waarin de verschillende opties vergeleken en afwogen worden. Artsen verschaffen informatie op verschillende manieren; via gesprekken, folders, informatieboekjes, websites en keuzehulpen. Toch bleef tot nu toe onduidelijk of de informatie die patiënten ontvangen voldoet aan hun informatiebehoefte.
Om de mate van tevredenheid vast te stellen van de ontvangen informatie bij prostaatkanker patiënten en de relatie met de beleving van de ziekte en kwaliteit van leven, heeft een grootschalig onderzoek plaatsgevonden. Daaruit bleek dat een derde van alle prostaatkanker patiënten niet tevreden is met de ontvangen informatie en dat dit bovendien een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten.
De resultaten benadrukken de noodzaak voor verschaffing van betere patiëntinformatie. De input van dit onderzoek heeft aan de basis gestaan van de ontwikkeling van onze prostaatkanker keuzehulp. In het vervolgonderzoek wordt getoetst of betere verschaffing patiëntinformatie positief bijdraagt aan de beleving van de ziekte en kwaliteit van leven. De eerste resultaten van het onderzoek lijken dit te bevestigen.
Meer weten over dit onderzoek?
Neem dan contact op met Romy Lamers via r.lamers@elisabeth.nl
Heeft u nog verdere vragen?
Neem dan contact op met Regina The via regina@zorgkeuzelab.nl of via 06-24220053
Gerelateerde artikelen
Van 18 tot 23 oktober werd door de Socieity for Medical Decision Making (SMDM) de “Annual North American Meeting" georganiseerd. Dit jaar vond dit congres plaats in Miami, Florida. Romy Lamers, arts-onderzoeker bij het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, is naar Miami afgereisd om de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker te presenteren.
Op het congres is een poster gepresenteerd over de ontwikkeling van de keuzehulp en het implementatieonderzoek. De implementatie van de keuzehulp wordt nu namelijk in onderzoeksverband bestudeerd, daarbij zijn 18 ziekenhuizen in Nederland betrokken.
Romy Lamers: "Er waren veel enthousiaste reacties van mensen die zelf bezig zijn met de ontwikkeling van een keuzehulp. Zo sprak ik onder andere met een PhD student uit Saint Louis die voor haar onderzoek de een internationale review had gedaan naar keuzehulpen voor prostaatkanker. Een van haar conclusies was dat veel keuzehulpen zonder betrokkenheid van urologen zijn ontwikkeld. Zo blijkt onze aanpak uniek met een multidisciplinaire ontwikkelteam bestaande uit urologen, psychologen en ingenieurs en patiënten."
Waarom een keuzehulp voor prostaatkanker?
Voor prostaatkanker in een vroeg stadium zijn meestal meerdere gelijkwaardige behandelingen mogelijk: operatie, bestralen of afwachten met de behandeling. Het is voor patiënten moeilijk kiezen tussen deze behandelopties. Welke behandeling het beste is, hangt namelijk vaak af van de bijwerkingen van deze keuze. In deze keuzehulp worden patiënten ondersteund bij het benoemen wat zij belangrijk vinden, zodat hier rekening mee gehouden kan worden bij de behandelkeuze.
Eerder dit jaar is daarom een keuzehulp ontwikkeld door stichting Delectus, het ZorgKeuzeLab en de universiteit van Tilburg, die patiënten en artsen ondersteund bij de keuze voor de juiste behandeling
Uitbreiding naar andere aandoeningen binnen de urologie
Naast de keuzehulp voor gelokaliseerd prostaatkanker, hebben we met deze aanpak ook gezamenlijk een keuzehulp ontwikkeld voor goedaardige prostaatvergroting en gaan we deze maand van start met de ontwikkeling van een keuzehulp voor uitgezaaide prostaatkanker. Het onderzoek van Romy Lamers zal zich ook richten op ontwikkeling en implementatie van deze keuzehulpen.
