Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose hoog stadium eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen. Deze zijn bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.
Bij de ontwikkeling van de keuzehulp zijn gynaecologisch-oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten en vertegenwoordiging vanuit de patiëntenvereniging stichting Olijf betrokken. Tijdens de bijeenkomsten van dat multidisciplinaire team was er discussie over starten met operatie óf starten met chemotherapie. Hier was op het congres in Japan ook aandacht voor. Nog steeds wordt veel onderzoek gedaan om de behandeling van hoog stadium eierstokkanker te optimaliseren.
Op de periodieke WOG-vergadering (Werkgroep Oncologische Gynaecologie) heeft dr. Anne van Altena, gynaecologisch-oncoloog in het Radboudumc, samen met Janna Roozendaal, vertegenwoordiger van Stichting Olijf, de keuzehulp gepresenteerd. Hier waren specialisten met aandachtsgebied gynaecologische oncologie vanuit het hele land aanwezig. Er kwamen veel enthousiaste reacties om deel te nemen aan de pilot-test om de keuzehulp te implementeren.
De keuzehulp is nu klaar voor de volgende stap waar we momenteel mee bezig zijn. Dat is het ‘gebruikersonderzoek’ waarbij we patiënten en artsen vragen om de keuzehulp te doorlopen en aan te geven waar er nog ruimte is voor verbeteringen.
Zodra de keuzehulp helemaal geoptimaliseerd is tot de definitieve vorm, wordt de keuzehulp geïmplementeerd in een aantal ziekenhuizen. Per ziekenhuis onderzoeken we hoe de keuzehulp op de beste manier kan worden ingezet in het zorgtraject en kijken we of er nog aanpassingen moeten worden gedaan.
De behandelend arts reikt de patiënt een receptbrief met een inlogcode uit om zelf op een rustig moment de keuzehulp in te vullen. Aan de hand van stellingen kan de patiënt zelf aangeven wat persoonlijk belangrijke overwegingen zijn om wel of niet voor een bepaalde behandeling te kiezen. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de resultaten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Uiteindelijk wordt een gezamenlijk besluit genomen over de verdere behandeling, een besluit waar de patiënt dan ook zelf achter staat.
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen over het onderzoek? Neem dan contact op met Judith den Ouden, arts-onderzoeker, Judith.E.denOuden@radboudumc.nl
Heeft u vragen over implementatie van deze of andere keuzehulpen bij uw centrum? Neem dan contact op met Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl
Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een keuzekaart voor tijdens het consult en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.
Hieruit kwam naar voren dat patiënten erg tevreden te zijn over het contact met het behandelteam rondom diagnose en behandeling. Tegelijkertijd kwam naar voren dat zij niet het idee hadden dat er een keuzemogelijkheid was. Ze zouden dan ook graag betrouwbare informatie ontvangen over alle beschikbare behandelopties. Daarnaast zouden ze meer specifieke informatie over de bijwerkingen van de chemotherapie willen krijgen. Uit het onderzoek bleek ook dat de verpleegkundig specialist zeer gewaardeerd werd. Deze was, ten opzichte van de arts, laagdrempeliger te benaderen en had meer tijd voor uitgebreidere informatievoorziening.
Op het congres waren mensen uit landen over de hele wereld. Shared Decision Making wordt echt overal in de wereld momenteel hoog op de agenda gezet. Op veel verschillende manieren wordt geprobeerd de patiënt te betrekken bij zijn eigen ziekte en behandeling. Er waren ook patiënten aanwezig bij het congres, zij kwamen ook met veel vragen na de presentaties.
Vlak voor het congres organiseerde Judith ook, samen met collega’s uit het Radboudumc, de Radboud Research Rounds. Hierbij wordt wekelijks een bepaald wetenschappelijk onderwerp besproken. Het thema dit keer was ‘Improving health care and research by involving patients’. Regina The gaf hier ook een presentatie over het betrekken van patiënten bij de ontwikkeling van keuzehulpen. Dit was een goede voorbereiding op het congres.
De behoefte voor de keuzehulp lijkt evident. Toch zien we dat in de praktijk implementatie van keuzehulpen niet vanzelfsprekend is. Daarom wordt al tijdens de ontwikkeling van de keuzehulp voor hoog stadium eierstokkanker, veel aandacht besteed worden aan het creëren van breed draagvlak onder alle betrokken behandelaren. Zo is er een landelijke werkgroep waar gemandateerde leden vanuit patiëntenvereniging stichting Olijf, de Nederlandse Vereniging van Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Nederlandse Internisten Vereniging (NIV) en Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) actief meedenken over de inhoud en opzet van de keuzehulp, hoe deze in het zorgtraject wordt ingebed etc. Ook zijn er ontwikkel- en implementatiedeskundigen bij betrokken vanuit het LUMC en ZorgKeuzeLab.
Als de keuzehulp ontwikkeld is, zal deze dan ook eerst geïmplementeerd worden in onderzoeksverband. Het effect van de keuzehulp zal dan wetenschappelijk getoetst worden bij 5 gynaecologisch-oncologische centra. Ook kan hier de implementatie geëvalueerd worden, zodat verdere uitrol van de keuzehulp daarna soepel kan verlopen.
