Manifest

We zijn gedreven om het verschil te maken voor patiënten en zorgverleners. Vanuit intrinsieke motivatie staan we achter deze zeven uitgangspunten.

1
Elke patiënt een eerlijke keuze

Bij samen beslissen nemen zorgverlener en patiënt samen de beslissing over de behandeling die het beste past bij de patiënt. Zorgverlener en patiënt voeren dan een gelijkwaardig gesprek over de behandelopties, voor- en nadelen en persoonlijke impact. Deze gelijkwaardige positie is echter niet vanzelfsprekend. Op het moment dat je een diagnose krijgt word je patiënt. Emoties voeren de boventoon. Je hebt een grote informatieachterstand én je bent afhankelijk van je zorgverlener voor goede zorg. Dat maakt het moeilijk om kritische vragen te stellen of af te wijken van het advies van de zorgverlener.

Onze keuzehulpen informeren patiënten en hun dierbaren over de ziekte, behandelmogelijkheden in heel Nederland en persoonlijke consequenties. Ook geven ze zorgverleners inzicht in de wensen en zorgen van een patiënt. Dankzij onze keuzehulpen kunnen zij een gelijkwaardig gesprek voeren en samen beslissen.

2
Wij vinden belangenverstrengeling bij keuzehulpen onacceptabel

Keuzehulpen werken alleen als de informatie die ze bevatten honderd procent onafhankelijk is en actueel. Als ze informeren over alle mogelijke behandelopties die in Nederland voorhanden zijn, zoals vastgelegd in klinische richtlijnen. Patiënten moeten daar op kunnen vertrouwen. Onze keuzehulpen voldoen aan deze eisen. Wij vinden dat ontwikkelaars van keuzehulpen niet beïnvloed mogen worden. Elke vorm van belangenverstrengeling is onacceptabel.

3
Ontwikkeling en implementatie zijn bij ons een gelukkig huwelijk

De implementatie van een keuzehulp in de medische praktijk is niet vanzelfsprekend. Dat onze keuzehulpen actief worden gebruikt, ligt aan onze integrale aanpak. We nemen écht de tijd om de behoeften van patiënten en experts in kaart te brengen en tegelijkertijd landelijk draagvlak te creëren. Samen komen we tot consensus over de inhoud. Al tijdens de ontwikkeling denken we na over de inbedding van de keuzehulp in de zorgpraktijk. We ondersteunen zorgteams om samen beslissen in hun dagelijkse routine te brengen. Ook zoeken we continu naar best practices en verbeterpunten.

Onze zorgvuldige aanpak kost tijd en moeite, maar leidt wel tot daadwerkelijke veranderingen. Alleen zo creëer je een cultuuromslag waarbij in elke spreekkamer in Nederland elke patiënt de juiste, onafhankelijke informatie krijgt en hij weloverwogen kan meebeslissen over alle behandelopties die voor zijn situatie beschikbaar zijn.

4
Samen beslissen is een hype keihard werken aan consensus

Als wij een keuzehulp ontwikkelen is vanaf de start een breed, landelijk gebruik ons uitgangspunt. Om dat te bereiken sluiten we partnerships met wetenschappelijke beroepsverenigingen én patiëntenverenigingen. Samen met onze partners zorgen we voor landelijke consensus over de actuele medische inhoud. Patiënten hebben altijd een volwaardige plaats en stem in de werkgroepen van onze medische partners. Met deze aanpak zijn we voorloper in Nederland. De eerste keuzehulp ontwikkelden we in 2012. We zijn er trots op dat inmiddels meer dan 80 teams in 36 ziekenhuizen dagelijks onze 16 keuzehulpen gebruiken.

5
Onze keuzehulpen gaan jarenlang mee

Het ontwikkelen van een keuzehulp is kostbaar, de implementatie is een intensief traject. Daarom vinden we het belangrijk dat onze keuzehulpen lang meegaan en dus ook medisch en technisch up-to-date blijven. Dat garanderen we door onze medische partners de regie te geven over de medische inhoud van een keuzehulp. Samen zorgen we voor bewustzijn van het belang bij de achterban. We actualiseren de inhoud van onze keuzehulpen als er nieuwe richtlijnen uitkomen, als relevante nieuwe wetenschappelijke onderzoeken verschijnen of op basis van feedback van onze gebruikers. Verder zorgen we voor technisch onderhoud en de continue doorontwikkeling van het keuzehulp platform. Dat onze aanpak werkt, blijkt uit het feit dat onze keuzehulpen jarenlang worden gebruikt.

6
Kwaliteit en landelijk gebruik gaan voor financieel gewin

Het gebruik van keuzehulpen heeft meerdere voordelen. Patiënten voelen zich meer betrokken, krijgen betere zorg en ze laten een grotere therapietrouw zien. Dat stemt zorgverleners weer tot tevredenheid en het leidt tot lagere zorgkosten. Wij vinden dat integere en volledig onafhankelijke keuzehulpen de norm horen te zijn. Wij stellen kwaliteit en landelijk gebruik van onze keuzehulpen altijd boven financieel gewin.

Ziekenhuizen maken gebruik van onze keuzehulpen met een abonnement. Met de inkomsten implementeren, monitoren en actualiseren we de keuzehulpen. Daarnaast zijn onze keuzehulpen openbaar toegankelijk voor patiënten die de keuzehulp niet van hun zorgverlener ontvangen. Wij vinden dat elke patiënt recht heeft op eerlijke, onafhankelijke informatie.

7
Wij beschermen de privacy van keuzehulpgebruikers

Patiënten die keuzehulpen invullen, stellen zich kwetsbaar op en delen gevoelige informatie. Het gebruik van deze gegevens mag nooit de basis zijn van een verdienmodel. Ons uitgangspunt is dat gebruikers zelf de regie hebben over hun data. Daarom hebben patiënten bij ons een anoniem inlogaccount en bepalen ze zelf met wie ze hun gegevens willen delen. We gebruiken alleen de noodzakelijke persoonsgegevens van zorgprofessionals om hen te begeleiden bij de implementatie van de keuzehulpen. Zorgprofessionals bepalen zelf met wie zij de analytische data over samen beslissen willen delen. Dit is onze volledige privacyverklaring.

Wij steunen dit manifest

Dr. A.M. van Altena
Gynaecoloog-oncoloog
Radboudumc
Annette van den Berg
Feedback & support coördinator
ZorgKeuzeLab
Prof. dr. E. Bleiker
Psycholoog-onderzoeker
Antoni van Leeuwenhoek
Dr. L. van Bodegom-Vos
Implementatiedeskundige
LUMC
Prof. dr. Sandra van Dulmen
Programmaleider
Nivel
Ir. Eefje Ernst
Projectleider & design researcher
ZorgKeuzeLab
Dr. L. van Erven
Cardioloog
LUMC
Drs. M.B.E. Gerritse
Uro-gynaecoloog
Ziekenhuis Gelderse Vallei
Drs. Frans Hiddema
Voormalig CEO
Oogziekenhuis Rotterdam
Ir. Klemens Karssen
Technisch directeur
ZorgKeuzeLab
Dr. P.J.M. Kil
Medisch adviseur / Uroloog
ETZ
Prof. dr. M. Koopman
Internist-oncoloog
UMC Utrecht
Prof. dr. R.F.P.M. Kruitwagen
Gynaecoloog-oncoloog
Maastricht UMC+
Dr. R.I. Lalisang
Internist-oncoloog
Maastricht UMC+
Drs. Ronald Nanninga
CEO
VirtualMedSchool
Dr. H.S.A. Oldenburg
Oncologisch chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Drs. M. Stegeman
Gynaecoloog
ETZ
Ir. Asako Takahashi
User experience designer
ZorgKeuzeLab
Ir. Regina The
Algemeen directeur
ZorgKeuzeLab
Prof. dr. V.C.G. Tjan-Heijnen
Internist-oncoloog
Maastricht UMC+
Drs. J.M.P.G.M. de Vos - Geelen
Internist-oncoloog
Maastricht UMC+
Dr. L.A.E. Woerdeman
Plastisch chirurg
Antoni van Leeuwenhoek