Ontwikkeling ICD keuzehulp van start

Om invulling te geven aan het speerpunt 'Samen beslissen' zijn de Nederlandse Vereniging van Cardiologie en ZorgKeuzeLab een partnership aangegaan voor de ontwikkeling en implementatie van een keuzehulp voor ICD patiënten. De ICD keuzehulp is een hulpmiddel dat door cardiologen en patiënten gebruikt kan worden ter ondersteuning van een goed gesprek in de spreekkamer.

Voor de ontwikkeling is een multidisciplinaire werkgroep opgesteld, onder leiding van dr. Lieselot van Erven, cardioloog bij het LUMC.

De beslissing om een ICD te implanteren of te vervangen neem je niet zomaar even. Om de patiëntinformatie en de betrokkenheid van patiënten en zorgverleners bij behandelkeuzes te verbeteren ontwikkelen wij een keuzehulp.

Hoe werkt de keuzehulp?
De keuzehulp bestaat uit een papieren spreekkamertool om de bespreking van de ICD keuze tijdens het consult in de spreekkamer te ondersteunen. Na instructie kunnen patiënten de online keuzehulp thuis bekijken en invullen.

In de keuzehulp staat informatie over de behandeling, de voor- en nadelen en de impact van een ICD op het dagelijks leven. De informatie is op een overzichtelijke manier opgesteld. Aan de hand van de keuzehulp kunnen arts en patiënt tevoren de gedachten ordenen en met elkaar een goed gesprek voeren. Verwacht wordt dat deze keuzehulp in het laatste kwartaal van 2017 beschikbaar is.

Inmiddels zijn er al meerdere keuzehulpen ontwikkeld en in gebruik, waaronder de hartklep keuzehulp voor patiënten waarbij de hartklep vervangen moet worden.

Over de ontwikkeling
Aan de ontwikkeling van de ICD keuzehulp is wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Zo is een uitgebreid behoeftenonderzoek plaats onder patiënten en een brede groep professionals. Vervolgens zal de effectiviteit van het ontwikkelde portaal met betrokkenheid van meerdere centra worden getoetst.

De ontwikkeling wordt ondersteund door Stichting ICD dragers Nederland en wordt mede mogelijk gemaakt door SKMS.

Meer weten?
Heeft u naar aanleiding van het bovenstaande vragen? Neem dan contact op met:
Regina The, algemeen directeur ZorgKeuzeLab via regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053
Dilek Yilmaz, arts-onderzoeker LUMC via D.Yilmaz@lumc.nl


Dikkedarmkanker keuzehulp ondersteunt patiënt en arts bij behandelkeuze

De begin vorig jaar gereedgekomen Keuzehulp Dikkedarmkanker ondersteunt patiënten en behandelaars bij het maken van een keuze voor een behandeling. De afgelopen tijd deden twaalf ziekenhuizen mee aan een implementatiestudie die liep tot afgelopen maart. Aansluitend vindt een evaluatie plaats. Internist-oncologen prof.dr. Miriam Koopman (UMCU) en Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+) zijn betrokken bij de ontwikkeling van de Keuzehulp.

De Keuzehulp geeft uitleg over de systeemtherapeutische behandelopties bij gemetastaseerde colorectale tumoren. Zowel de voordelen als de bijwerkingen van elke therapie komen aan bod. Er is een spreekkamer-tool om in de spreekkamer de behandelopties te verduidelijken. Tevens worden patiënten ondersteund door overzichtelijke en gepersonaliseerde online informatie over behandelmogelijkheden en behandelopties. De patiënt kan aan de hand van stellingen de beste keuze in zijn situatie maken.

Het streven is om de Keuzehulp up-to-date te houden zodat de patiënt de meest recente informatie krijgt. Zo is onlangs hypertensie als bijwerking van bevacizumab aan de Keuzehulp toegevoegd, en op korte termijn wordt ook TAS-102 (trifluridine + tipiracil) als nieuwe behandeling opgenomen.

Zeer tevreden
De Keuzehulp is een online instrument en wordt ook op papier aan de patiënt meegegeven. Meer dan honderd patiënten hebben er reeds gebruik van gemaakt. Koopman vertelt dat patiënten en behandelaars in de Keuzehulp feedback kunnen geven over de inhoud en de tekst.

Zo’n tachtig procent van de patiënten geeft aan zeer tevreden te zijn over het gebruik van de Keuzehulp: ‘Men vindt die informatief en de Keuzehulp zet aan tot nadenken over de behandelopties. Patiënten vinden het prettig om de informatie overzichtelijk bij elkaar te hebben, zodat men deze thuis rustig kan nalezen en delen met de familie. Sommige patiënten vinden de Keuzehulp aanvankelijk wel confronterend, maar zijn achteraf toch blij met het duidelijke overzicht van de mogelijkheden.’

‘Patiënten komen met de Keuzehulp tot een meer weloverwogen keuze tussen behandelopties die in effectiviteit gelijkwaardig zijn.’ - Miriam Koopman

Ook de meeste behandelaars zijn tot nu toe positief. Zij vinden het prettig dat zij aan patiënten iets kunnen meegeven, en dat de patiënt goed geïnformeerd terugkomt. ‘Zij ervaren bovendien dat gebruik van de Keuzehulp geen extra tijd kost, iets waar veel behandelaars vooraf wel bang voor waren’, zegt Koopman. ‘Behandelaars die de Keuzehulp nog niet gebruiken, geven aan behoefte te hebben aan extra ondersteuning in het werken met de Keuzehulp.’

Ook voor oudere patiënt
Hoewel de Keuzehulp vooral een online instrument is, lijkt deze ook geschikt voor de oudere patiënt. De leeftijd van de deelnemende patiënten in de implementatiestudie is niet geregistreerd, maar Koopman spreekt uit eigen ervaring: ‘Ik had een patiënt die thuis geen internet had, maar de Keuzehulp wel wilde gebruiken om samen met familie alle informatie te bekijken. Het niet beschikken over internet is dus geen belemmering voor gebruik van de Keuzehulp, zolang er mensen in de omgeving van de patiënt zijn die hen daarbij kunnen helpen.’

Leeftijd speelt geen rol in het type behandeling van gemetastaseerd colorectaal carcinoom (mCRC). Patiënten die fit en verder gezond zijn, kunnen dezelfde behandeling krijgen. Uit onderzoek is al wel een verschil ervaren wat betreft leeftijd: ‘Als mensen de mogelijke bijwerkingen en het aantal ziekenhuisbezoeken afwegen tegen de mogelijke winst, dan kiezen oudere patiënten iets vaker voor minder intensieve behandeling. In de Keuzehulp kunnen intensieve en minder intensieve opties worden vermeld, met verschillen in toxiciteit en aantal ziekenhuisbezoeken. Juist bij ouderen is de Keuzehulp daar goed voor te gebruiken.’

In overleg met verzekeraars
Als uitdaging noemt Koopman het vergroten van de awareness in de ziekenhuizen waar de Keuzehulp wordt geïmplementeerd. Het moet immers een vast onderdeel worden van het contact met de patiënt. Daarnaast is structurele financiering nodig. Koopman: ‘Nu worden er projectgelden voor gebruikt. Bij positieve resultaten van de implementatiestudie gaan we daarover met verzekeraars in overleg. Er zijn al signalen dat zij interesse hebben in deze ontwikkeling.’

Koopman zelf vindt de Keuzehulp erg plezierig en ze geeft die aan alle patiënten voor wie dit relevant is. Voorheen beschreef zij de behandelopties al voor iedere patiënt op papier, dus gebruik van de Keuzehulp kost haar nu zelfs minder tijd. ‘Patiënten komen met de Keuzehulp tot een meer weloverwogen keuze tussen behandelopties die in effectiviteit gelijkwaardig zijn.’ Als het mogelijk wordt om meer subgroepen patiënten te onderscheiden, komt er wellicht ook een Keuzehulp voor de adjuvante setting. Daarnaast kunnen in de toekomst specifieke patiëntkenmerken worden ingebouwd in de Keuzehulp, zoals lactaatdehydrogenase (LDH), RAS en de conditie. ‘Dan zullen individueel afgestemde behandelkeuzes mogelijk worden.’

Andere keuzes
Het werken met een Keuzehulp is nog niet vanzelfsprekend en ook nog niet evidence based, weet Judith de Vos-Geelen. ‘Artsen waren vooral gewend om hun eigen voorkeur aan te bieden en te bespreken met de patiënt. Maar patiënten maken een keuze op basis van andere factoren dan de arts. Zij willen bijvoorbeeld afwachten, of willen eigenlijk niet zo vaak naar het ziekenhuis. Ik merk dat die factoren meer meetellen als de patiënt de Keuzehulp serieus invult. Dat is voor een behandelaar belangrijke informatie, want je leert bijvoorbeeld hoe de patiënt staat ten opzichte van ziekte en behandeling.’ De Vos-Geelen hoort van patiënten dat zij de Keuzehulp heel informatief vinden. Ze geven er ook opmerkingen over, waarmee de Keuzehulp inhoudelijk wordt aangepast. ‘Zo hebben we onlangs een aanpassing gedaan over de effectiviteit van verschillende schema’s. In nieuwe filmpjes in de online Keuzehulp zullen behandelend artsen daar iets meer op ingaan.’

Ook van oudere patiënten hoort De Vos-Geelen terug dat zij de Keuzehulp waardevol vinden. Hoewel een deel van hen geen internet heeft, vinden zij het toch prettig dat zij samen met hun naasten de informatie kunnen doornemen. Dat gebeurt dan op papier of online op de computer van een familielid. ‘Men kan bijvoorbeeld aangeven welke bijwerking men wel of juist absoluut niet accepteert. Een oudere vrouw wil misschien pertinent niet kaal worden door een behandeling. Zij kan dat met rood aangeven. Als zoveel bijwerkingen rood worden aangekruist, helpt dat om een keuze te maken.’ De Vos-Geelen merkt dat ouderen vaker de start van een behandeling willen uitstellen, bijvoorbeeld tot na een vakantie of een voor hen belangrijke dag. Maar verder merkt zij weinig verschillen op tussen oudere en ‘jongere’ patiënten in haar populatie.

Stap voor stap
Na de implementatiestudie worden interviews en enquêtes gedaan met behandelaars en wellicht ook met patiënten. Daarna zal stap voor stap worden nagegaan wat nodig is om de Keuzehulp verder te verspreiden. De eerste reacties die De Vos-Geelen heeft gehoord waren positief. Gebruik van de Keuzehulp kost niet meer tijd en geeft de behandelaar het gevoel dat de patiënt bewuster achter de keuze staat. ‘Het kost misschien een extra consult om de patiënt aanvullende informatie te geven, maar uiteindelijk ben je als behandelaar blij dat de patiënt de keuze maakt waar hij achter kan staan.’

De Keuzehulp Dikkedarmkanker is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darm Stichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab in samenwerking met internist-oncologen prof.dr. M. Koopman (UMC Utrecht), dr. J. de Groot (Isala, Zwolle ) en J. de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De ontwikkeling van de Keuzehulp is gefinancierd door de Maag Lever Darm Stichting en ZorgKeuzeLab en via een unrestricted grant door Stichting Hetty Odink en Roche, Amgen, Merck en Sanofi.

Dit artikel is afkomstig uit een speciale uitgave behorend bij het blad Medische Oncologie (jaargang 2017; nummer 2)


Laatste berichten
Archief