Online keuzehulp voor patiënten met ongeneeslijke dikkedarmkanker

Voor patiënten met een uitgezaaide tumor in de dikke darm die niet meer te genezen is, zijn er meerdere behandelopties. Echter, de bijwerkingen kunnen grote impact hebben op het leven van de patiënt. Sinds maart wordt in negen ziekenhuizen, waaronder het Maastricht UMC +, proef gedraaid met een dikkedarmkanker-keuzehulp.

Hieronder ziet u een artikel uit het blad Praktijk, een uitgave van Maastricht Universitair Medisch Centrum+

“Zeker in de palliatieve setting is het verstandig om de tijd te nemen voor een weloverwogen keuze. De overlevingsduur van patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker is aanzienlijk verbeterd. Zonder behandeling leven deze patiënten gemiddeld een half jaar. Door middel van systemische behandeling (met medicijnen waarbij de werking zich voordoet in het hele lichaam, zoals chemotherapie en doelgerichte therapie) kan dat worden verlengd tot dertig maanden. In de laatste levensfase ligt de nadruk vooral op de kwaliteit van het leven”, merkt internist-oncoloog Judith de Vos-Geelen op, die heeft meegewerkt aan de ontwikkeling van deze keuzehulp.

De online keuzehulp is een extra hulpmiddel om er achter te komen wat de patiënt nog kan en wil en wat hij of zij wil bereiken met systemische therapie. “Normaal komt dit allemaal aan bod tijdens het eerste consult. Maar hooguit een kwart van deze informatie blijft hangen. De arts moet bovendien in korte tijd in kaart brengen wat voor de patiënt echt belangrijk is, zoals favoriete hobby’s en bezigheden. Het zijn de hoekstenen waar wij als specialist op moeten bouwen, maar deze komen in de praktijk niet altijd goed uit de verf. Soms realiseerde een patiënt zich pas na het consult dat kans op tintelingen van de vingers veel teweeg kan brengen bij het uitvoeren van een geliefde hobby, zoals piano spelen.”

Met behulp van de keuzehulp – die is ontwikkeld op initiatief van de Maag Lever Darmstichting, Darmkanker Nederland en ZorgKeuzeLab – kan de patiënt thuis in alle rust de informatie, zoals de voor- en nadelen van de behandeling, online nalezen
en alle persoonlijke afwegingen op een rijtje zetten. Door middel van gerichte vragen wordt duidelijk welke behandeling het
meest geschikt is. De samenvatting met de uitkomsten dient als handvat tijdens het consult bij de oncoloog, maar kan ook worden
gebruikt als de patiënt nog een gesprek met zijn huisarts wil.

In de toekomst neemt het aantal patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker die niet meer behandelbaar is mogelijk af. “Dankzij het bevolkingsonderzoek darmkanker wordt een deel van de patiënten met darmkanker in een vroeger stadium gediagnosticeerd. Als we er snel bij zijn, is minder preventieve chemotherapie nodig. Dat is een enorme winst voor de patiënt”, aldus De Vos-Geelen.

Dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen?
Bent u een patiënt met uitgezaaide dikkedarmkanker en wordt de keuzehulp nog niet aangeboden in uw ziekenhuis, maar wil u deze graag gebruiken? Dan kunt u hier een inlogcode aanmaken.

Bent u internist-oncoloog en wilt u de dikkedarmkanker keuzehulp uitproberen in uw dagelijkse praktijk? Neem dan contact op met: Regina The, regina@zorgkeuzelab.nl, 06-24220053


Nieuwe tool helpt arts en patiënt bij maatgerichte behandeling uitgezaaide dikkedarmkanker

Logo-dikkedarmkanker-keuzehulpAmersfoort, 22 maart – Wat betekent de behandeling van uitgezaaide dikkedarmkanker voor mijn dagelijks leven? Welke behandeling past het beste bij mij en wat zijn mijn belangrijkste afwegingen daarbij? Artsen en patiënten krijgen op dit moment te weinig aangereikt om die vragen te behandelen. Daarom lanceren de Maag Lever Darm Stichting en Zorgkeuzelab vandaag de Dikkedarmkanker keuzehulp. Een tool, ontwikkelt met patiënten en medisch oncologen, die helpt bij het maken van de behandelkeuze.

In Nederland krijgen ongeveer 15.000 mensen per jaar dikkedarmkanker. Patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker hebben de keuze uit diverse behandelopties, waaronder chemotherapie en doelgerichte therapie. Al deze keuzes stellen de patiënt voor een dilemma, bijvoorbeeld tussen de meest effectieve behandeling en de best mogelijke kwaliteit van leven.

Samen kiezen
Wanneer een patiënt de diagnose uitgezaaide dikkedarmkanker krijgt, breekt een moeilijke periode vol onzekerheid aan. ‘Er komt een stortvloed van informatie op patiënten af’, zegt Regina The van ZorgKeuzeLab, ontwikkelaar van interactieve keuzehulpen, ‘waaruit de patiënt uiteindelijk een persoonlijke behandelkeuze moet maken. De keuzehulp geeft hierin overzicht, op basis van de voorkeuren en conditie van de patiënt zelf.’

Ook voor de behandelaren is het op dit moment niet eenvoudig om samen met de patiënt een behandelkeuze te maken. ‘De gesprekken over de te kiezen behandelingen zijn emotioneel beladen en de richtlijnen zijn buitengewoon complex,’ vertelt Anneke Mels, manager Kennis van de Maag Lever Darm Stichting, ‘het keuzegesprek pakt in de praktijk dus niet altijd goed uit. Patiënten slaan soms dicht in de spreekkamer, of échte vragen komen pas op als het gesprek met de arts al heeft plaatsgevonden. Dat proces willen we verbeteren, voor patiënt en voor de arts. Met deze interactieve keuzehulp zijn we er van overtuigd dat dat gaat lukken.’

Werking keuzehulp

De arts legt tijdens het diagnosegesprek uit voor welke behandelopties een patiënt in aanmerking komt, daarbij krijgt de patiënt een inlogcode om thuis de keuzehulp door te nemen. De keuzehulp geeft niet alleen voorlichting over de effecten en bijwerkingen van behandelingen bij uitgezaaide dikkedarmkanker, maar stelt de patiënt tegelijk vragen over zijn conditie, en wat belangrijk is in zijn dagelijks leven. In het ziekenhuis bespreekt de behandelend arts de uitkomsten vervolgens met de patiënt. Daardoor ontstaat een gelijkwaardige relatie tussen beiden. Op die manier kiezen patiënt en arts gezamenlijk een behandeling waar de patiënt zelf achter staat.

Behoefteonderzoek
Voor de ontwikkeling van de keuzehulp is een behoefteonderzoek onder artsen en patiënten gevoerd. Daaruit blijkt dat patiënten niet direct willen weten wat hun prognose is, maar vooral willen weten wat ze in het dagelijks leven nog wel kunnen. ‘Voor een patiënt die fervent pianist is, weegt het belang van een bijwerking als trillende vingers zwaarder dan voor een moeder die nog zo goed als mogelijk voor haar kinderen wil zorgen. Zij zou bijvoorbeeld de bijwerking van haaruitval zwaarder kunnen laten wegen. Dat soort dilemma’s komen in de keuzehulp ter sprake’, aldus Anneke Mels.

Bewuste keuze
Artsen wijzen op de noodzaak van consistente en begrijpelijke informatie, die op maat wordt gemaakt voor de patiënt. Ook geven artsen aan dat de keuzehulp bijdraagt aan een bewustere keuze van de patiënt. Anneke Mels: ‘Uit onderzoek blijkt dat de meerderheid van de patiënten graag betrokken wil worden bij de behandelkeuze. Daarnaast blijkt dat de patiënt die bewuster kiest, meer tevreden is over de behandeling en minder spijt heeft van de gemaakte keuze.’

Over de keuzehulp
De Keuzehulp dikkedarmkanker is een initiatief van de Maag Lever Darm Stichting en ontwikkeld door het ZorgKeuzeLab, in samenwerking met een team van medisch oncologen en Darmkanker Nederland. dr. Miriam Koopman (UMC Utrecht) is medisch verantwoordelijk voor de inhoud van de tool, in samenwerking met dr. Jan-Willem de Groot (Isala klinieken) en drs. Judith de Vos-Geelen (Maastricht UMC+). De keuzehulp wordt via een unrestricted grant financieel mede mogelijk gemaakt door Amgen, Merck, Roche, Sanofi, en Stichting Hetty Odink.

Gerelateerde artikelen


ETZ project: Samen kiezen genomineerd voor Paludanus Prijs Univé

Schermafbeelding 2016-02-25 om 16.12.20Het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis is samen met GGZ Eindhoven en GGZ Delfland genomineerd voor de Paludanus Prijs 2015 van Univé Zorg. De Meer informatie over de Paludanus Prijs wordt dit jaar voor de 17e keer uitgereikt aan een project dat een tastbare bijdrage levert aan kwaliteitsverbetering in de zorg. Op 18 april is de prijsuitreiking van deze prestigieuze prijs van 15.000 euro.

"Uit de ruim 100 inzendingen, springen de drie genomineerde organisaties projecten er uit, omdat ze een bijdrage leveren aan tastbare verbeteringen die patiënten zélf kunnen ervaren.”, zegt juryvoorzitter Pia Dijkstra.

Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis – project 'Samen Kiezen'
Dit project heeft als doel om Shared Decision Making (SDM) in de praktijk ziekenhuis-breed te implementeren met ondersteuning van een drietal keuzehulpen. Passend bij de cultuur van het ziekenhuis wil zij graag samen met de medische staf dit proces regisseren.

De focus van dit SDM-project ligt op de nadrukkelijke wens om kankerpatiënten, in samenspraak met hun behandelende specialisten, een voor hen goed passende keuze te laten maken uit de voor hun beschikbare gelijkwaardige behandelopties. Daarvoor is voor zowel prostaatkanker als borstkanker een keuzehulp ontwikkeld: een online tool die ervoor zorgt dat de patiënt beter wordt geïnformeerd en meer begrip krijgt voor zijn ziekte.

Het ETZ loopt met deze ontwikkelingen landelijk voorop. In het voorjaar van 2016 volgt een grootschalig symposium over het project.

Hoe werkt de Keuzehulp in de praktijk?
De keuzehulpen bestaan uit drie onderdelen: een receptbrief, een online keuzehulp en een samenvatting.
Prostaatkanker keuzehulp in praktijk
Zo begrijpt de patiënt na het gebruik van de keuzehulp beter wat de gevolgen zijn van de behandeling. Het behandeltraject wordt hierdoor meer gepersonaliseerd. Patiënten en behandelaars ervaren deze keuzehulpen als een meerwaarde in het behandelingstraject.

18 april uitreiking Paludanus Prijs
Van de drie genomineerde projecten wordt een professionele film gemaakt. Deze kunnen de genomineerden gebruiken om hun project onder de aandacht te brengen bij het publiek. De winnaar ontvangt een geldbedrag van €15.000. De jury maakt op 18 april de winnaar bekend tijdens een feestelijke bijeenkomst in Vianen.

Keuzehulp uitproberen?
Bent u zelf enthousiast geworden om aan de slag te gaan met een van onze keuzehulpen in uw dagelijkse praktijk? Bekijk dan hier de mogelijkheden.

Gerelateerde artikelen


Laatste berichten
Archief