Blog Alle berichten van Janna Roozendaal

Patiëntenvereniging Olijf nauw betrokken bij keuzehulp ovariumkanker

Als je een gevorderd stadium eierstokkanker hebt, moet je kiezen tussen verschillende behandelingstrajecten. En dat is ingewikkeld. Daarom is men begonnen met het ontwikkelen van een keuzehulp. Patiëntenvereniging Olijf was daar het afgelopen jaar nauw bij betrokken. En het doel is bereikt: de keuzehulp is er en de patiënt is gehoord.

Dit artikel is verschenen in maart 2019, in het magazine Olijfblad van patiëntenvereniging Olijf.

De standaardbehandeling bij vrouwen met eierstokkanker in een gevorderd stadium is de combinatie van chemotherapie en operatie. De volgorde is variabel en overleving verschilt. Mede doordat de ene dokter een andere voorkeur heeft dan de andere, is er landelijk wel veel praktijkvariatie tussen de centra.

Standaardbehandeling gevorderd stadium eierstokkanker

Primaire debulking – er wordt gestart met een operatie, gevolgd door zes keer chemotherapie.

Interval debulking - er wordt gestart met drie keer chemotherapie, gevolgd door een operatie. En daarna weer drie keer chemotherapie.

Nu maakt niet de patiënt de keuze

Primaire debulking en Interval debulking hebben voor- en nadelen én daarmee impact op de kwaliteit van leven voor de patiënt. Het is daarom logisch om de afwegingen van de patiënt in de behandelkeuze mee te nemen. In de praktijk krijgen patiënten echter meestal geen keuze voorgelegd. En zelfs op het moment dat die wél wordt voorgelegd is het moeilijk om de juiste afwegingen te maken. Hoe kom je aan betrouwbare informatie die aansluit bij jouw diagnose en situatie? Men moet ook de tijd en de ruimte krijgen om afwegingen te kunnen maken. Er een nachtje over slapen, overleggen met naasten, vragen formuleren.

Meer grip meer tevreden

Janna, betrokken vanuit Olijf: ‘We weten dat patiënten achteraf meer tevreden zijn als ze meer grip hebben op de situatie en ze met vertrouwen de behandeling in gaan. Goede voorlichting en de tijd om informatie te kunnen verwerken zijn belangrijke componenten. Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en naasten.’

"Een goed gesprek tussen patiënt en behandelaar over wat zij belangrijk vindt is essentieel, evenals tussen patiënten en hun naasten."
- Janna Roozendaal, patiëntvertegenwoordiger, Olijf

Anne van Altena en Roy Kruitwagen namen in 2017 vanuit de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) een initiatief, samen met Regina The van ZorgKeuzelab.
Anne: ‘Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven.’
Regina: ‘En we wilden landelijke consensus over de medische inhoud. Dat is de enige manier om breed gebruik van de keuzehulp en afname van praktijkvariatie te bewerkstelligen.’
Roy: ‘We wisten dat het niet makkelijk zou worden. Er is internationaal discussie over de beste behandeling. We vonden het daarom belangrijk om dit proces zeer zorgvuldig aan te pakken.

"Wij begonnen met een sterke overtuiging: vrouwen écht een stem geven."
- Dr. Anne van Altena, gynaecoloog-oncoloog, Radboudumc

De ontwikkeling van de keuzehulp

Voor de ontwikkeling werd een multi-disciplinaire werkgroep opgericht die bestond uit: gynaecologisch oncologen, internist-oncologen, verpleegkundig specialisten uit alle regio’s en vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging Olijf.

Er waren zes werkgroepsessies, er was een behoeftenonderzoek onder patiënten en professionals en vele één-op-één gesprekken. Het is gelukt om medische kennis te combineren met persoonlijke voorkeuren. Een persoonlijke voorkeur is bijvoorbeeld de keuze wel of geen stoma. Een stoma kan een groot verschil maken. Behandelaren zien het vaak als een normaal risico van de ingreep. Voor patiënten heeft het een grote impact. Zo groot dat sommigen van hen uiteindelijk zelfs voor een beperktere behandeling kiezen. Dit onderwerp moet daarom goed besproken zijn voor de operatie.

Knelpunt tijdens de ontwikkeling

De toch al beladen discussie over de volgorde van de behandeling laaide weer opnieuw op, door de tussentijdse wisseling in werkgroepleden. Een aantal van de leden had de opvatting dat kiezen vooral betekende: het met medische informatie voor de patiënt inzichtelijk maken van de afwegingen van het multidisciplinair team en de uiteindelijke keuze voor de wijze van behandelen. Janna benadrukte dat de patiënt andere redenen kan hebben dan overlevingskans of -winst.
Roy: ‘Dat klopt. Het multidisciplinair overleg (MDO) is vaak erg technisch. Maar een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt in het advies mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies.’

"Een arts heeft de plicht om de overwegingen van de patiënt mee te nemen. Je wil naar een persoonlijk advies."
- Prof. dr. Roy Kruitwagen, gynaecoloog-oncoloog, Maastricht UMC+

De keuzehulp in de praktijk

De initiatiefnemers vinden de grootste winst vooral de keuzehulp zelf, dat vrouwen weten dat er een keuze is en toegang hebben tot betrouwbare informatie die aansluit bij hun situatie. En dat ze bij het zorgtraject de tijd en ruimte krijgen om een persoonlijke afweging te maken. Nog meer winst zit erin dat zorgverleners zich meer bewust zijn van hun eigen voorkeur, en dat deze anders kan zijn dan die van de patiënt. De inzichten uit de werkgroepsessies werken in de praktijk door als een inktvlek.

De rol van Olijf

De stem van Olijf is echt gehoord. Zo is het stoma, waar lotgenoten meer aandacht voor wilden, een apart onderwerp geworden. Soms was het confronterend. Bijvoorbeeld om de verschillen in inzicht te horen en ook dat er wetenschappelijk gezien niet één ‘beste behandeling’ is. Tegelijkertijd was het gewoon goed dat we een vlieg aan de muur waren. De gesprekken zwakten niet af doordat ook ‘de patiënt’ aan tafel zat. Zorgverleners voerden hun discussie en voelden zich gelukkig niet belemmerd door ons aanwezigheid.

"Er ligt nu een mooi instrument voor het geven van regie aan patiënten."

Olijf is onder de indruk van wijze waarop ZorgKeuzelab dit traject begeleidde. Tijdens de hele periode is steeds aan de ervaringsdeskundigen van Olijf om informatie gevraagd. De tegenstellingen en praktijkvariaties leverden soms pittige discussies op. Deze zijn door ZorgKeuzelab vakkundig opgepakt. Er ligt nu een mooi instrument waarmee de patiënt goede informatie krijgt, die zij ook thuis in kan zien. Daardoor kan zij rustig nadenken over wat voor haar belangrijk is en een keuze maken die bij haar past. Olijf wil patiënten zoveel mogelijk de regie in hun leven geven en deze ontwikkeling sluit daarop aan. We hopen dat er meer keuzehulpen zullen volgen.

Hoe werkt de Eierstokkanker keuzehulp?



Sneak preview keuzehulp

De keuzehulp wordt in onderzoeksverband geïmplementeerd en is binnenkort beschikbaar. Wil je de keuzehulp alvast bekijken? Vraag hier een inlogcode aan voor een sneak preview of laat het Annette van den Berg weten via: annette@zorgkeuzelab.nl

Meer over de keuzehulp

Deel dit artikel:

Ontwikkeling spreekkamertool en digitale keuzehulp bij gevorderd eierstokkanker

Jaarlijks krijgen ongeveer 850 patiënten de diagnose uitgezaaide eierstokkanker. Om in het traject dat daarop volgt de mening van de patiënt ook echt een rol te laten spelen, heeft de Nederlandse Vereniging van Gynaecologen het initiatief genomen om een spreekkamertool en een digitale keuzehulp te ontwikkelen.

Hieronder ziet u het nieuwsbericht dat is gepubliceerd op de website van Stichting Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker. Geschreven door Janna Roozendaal van Stichting Olijf.

Dit in nauwe samenwerking met Olijf, vrijwel alle andere behandelcentra en ZorgKeuzeLab als ontwikkel- en implementatiepartner. Voor de ontwikkeling is een werkgroep opgericht, waarin Olijf is gevraagd de stem van de patiënt te vertegenwoordigen.


De keuzehulp is bedoeld om patiënten met de diagnose eierstokkanker en haar behandelaren te ondersteunen bij het maken van de behandelkeuze. Het biedt de patiënt en haar naasten informatie over eierstokkanker.

Ook zijn de verschillende behandelopties, die landelijk beschikbaar zijn, uitgewerkt en zijn de mogelijke bijwerkingen daarvan beschreven. Daarnaast worden er vragen gesteld over wat de patiënt belangrijk vindt in het dagelijks leven, over haar conditie en klachten.

Haar persoonlijke verhaal

Het gebruik van de keuzehulp moet leiden tot het bespreken van alle behandelopties die er op dat moment landelijk beschikbaar zijn. De door de patiënt ingevulde digitale keuzehulp geeft de behandelend arts de mogelijkheid om gericht met de patiënt in gesprek te gaan om haar persoonlijke verhaal en afwegingen in beeld te krijgen. De bedoeling is dat de patiënt zo een meer weloverwogen keuze kan maken en “het samen beslissen”, tussen patiënt en behandelend arts, vorm kan krijgen.

Om informatie te verzamelen en breed draagvlak te creëren wordt er behoeftenonderzoek gedaan onder patiënten en betrokken behandelaars als gynaecologisch oncologen, internist-oncologen en verpleegkundig specialisten. De uitkomsten worden in de werkgroep besproken en in een bredere expertgroep getoetst.

De komende maanden worden de teksten voor de digitale keuzehulp geschreven en beoordeeld. In het najaar wordt begonnen met de implementatie binnen de deelnemende behandelcentra.

Wetenschappelijk onderzoek

Aan de ontwikkeling en eerste implementatie van de keuzehulp wordt ook wetenschappelijk onderzoek gekoppeld. Dit wordt geleid vanuit het Radboudumc onder verantwoordelijkheid van dr. Anne van Altena.

Het project is geslaagd als:

  • de mening van de patiënt daadwerkelijk een rol gaat spelen in de besluitvorming over haar eigen behandeling.
  • de patiënt de keuze krijgt tussen alle mogelijke behandelingen die in Nederland worden aangeboden.
  • patiënten en naasten meer grip op hun situatie hebben en met vertrouwen de behandeling in gaan, waarbij niet behandelen ook een optie is.
  • de digitale keuzehulp landelijk ingevoerd is.

Lees meer over de medische inhoud en het team

Deel dit artikel: