Blog Alle berichten van Drs. ir. Clémence Dullaart

Borstkanker heb je niet alleen: een terugblik

Afgelopen woensdag was het dan zover: Myrthe ten Bosch rondde haar afstudeerproject succesvol af aan de TU Delft: ‘Hoe ondersteun ik borstkanker patiënten optimaal bij het betrekken van haar naaste bij de behandelkeuze’.

Samen met Myrthe en Regina The, algemeen directeur van ZorgKeuzeLab, blikken we terug op het afgelopen half jaar.

Wat was de aanleiding voor dit project?

Regina: “Tijdens de ontwikkeling en implementatie van onze keuzehulpen richten we ons met name op de patiënt en zorgverlener. We merken in onder andere de patiëntinterviews voor het behoeftenonderzoek echter ook vaak hoe belangrijk de steun van naasten is bij de behandelkeuze en het verwerken van de diagnose en gevolgen daarvan. Het voelt heel logisch om met onze keuzehulp ook dit proces te ondersteunen.”

Wat was het doel van dit project?

Myrthe: “Voor mij was dit een heel persoonlijk project. Mijn moeder kreeg anderhalf jaar geleden de diagnose vroegstadium borstkanker, ik heb dit als naaste van dichtbij meegemaakt. Ik besefte me daardoor: borstkanker heb je niet alleen. Met mijn afstudeerproject wilde ik ervoor zorgen dat patiënten realiseren dat ze er niet alleen voor staan, dat patiënten en naasten zich kunnen inleven in de ander, en beter bespreekbaar kunnen maken hoe ze elkaar kunnen steunen.”

En... is het ook gelukt?

Myrthe: “De inzichten van patiënten en naasten hebben geleid tot een uitbreiding van het bestaande uitreikvel voor de Borstkanker keuzehulp. Patiënten ontvangen deze nu tijdens het uitslaggesprek van hun behandelaar. De uitbreiding heeft als doel om zowel de patiënt als de naaste te stimuleren om de behoefte aan steun te bespreken. Na de introductie zijn er een drietal vragen die verschillende soorten steun clusteren: medisch, praktisch, emotioneel.. Deze vragen worden begeleid door inzichten en ervaringen die patiënten en naasten tijdens het onderzoek met mij gedeeld hebben.

Het was heel mooi om van patiënten en naasten in de evaluatie terug te zien dat het concept ook de emoties en communicatie op gang hielp die we hiermee voor ogen hadden. En dat ze teruggaven dat het de drempel wegneemt om er met elkaar over te praten.”

"Je hebt gelijk een tool in je handen die zichtbaar is. Je legt het op tafel en het is er. Dat helpt als je erover gaat praten."
- patiënt

"Je weet dat er mensen zijn die borstkanker hebben, maar op het moment dat het jou overkomt denk je dat het alleen jou gebeurd. Dit geeft aan dat het hele normale reacties zijn, en dat je elkaar op veel manieren kunt steunen."
- naaste

Hoe ziet het vervolg eruit?

Regina: “Voor Myrthe zit het project er nu op, maar bij ZorgKeuzeLab gaan we met het ontwerp van Myrthe aan de slag. Het is heel mooi dat ze iets heeft gemaakt dat nu al heel praktisch toepasbaar is. We zijn van plan om het in een grotere groep te evalueren bij ziekenhuizen die al met onze Borstkanker keuzehulp werken. Daarnaast willen we het ook uitbreiden naar andere keuzehulpen, zodat de rol van naasten bij elke diagnose meer aandacht krijgt. Ik zie dit als een eerste stap om naasten meer te betrekken, en kijk uit naar meer nieuwe projecten die we rondom dit thema gaan opzetten.”


Even voorstellen....

Ik ben Clémence Dullaart. Per 1 april start ik bij ZorgKeuzeLab. Begin dit jaar heb ik twee masters afgerond aan de TU Delft: de Masteropleiding Design for Interaction - Industrieel Ontwerpen, en de Masteropleiding Science Communication.

Voor mijn afstudeeropdracht heb ik onderzoek gedaan naar het optimaal ondersteunen van patiënten over het wel of niet verlenen van de toegang aan zorgverleners tot hun persoonlijke medische gegevens. Het perspectief van de patiënt was in dit project leidend, omdat ik het belangrijk vind dat patiënten een keuze kunnen maken die past bij hun specifieke situatie en persoonlijke waarden. Dit onderzoek interesseerde mij met name vanwege de verscheidenheid aan behoeften en perspectieven van patiënten en zorgverleners en de uitdaging om dit samen te brengen zodat patiënt en zorgverlener hierover een dialoog kunnen voeren.

"Iedere patiënt en arts is anders en heeft een ander perspectief waarmee naar de zorg en zorgsituaties gekeken wordt. Er is daarom niet maar één goed antwoord of juiste keuze. Daarom vind ik het interessant om de verschillende perspectieven samen te brengen in een dialoog, om tot een passende oplossing te komen."

Tijdens mijn afstuderen kwam ik terecht bij ZorgKeuzeLab voor advies over het ontwikkelen van een keuzehulp. Mede door hun inzichten heb ik een vertaalslag kunnen maken van de behoeften van patiënten naar een concrete hulp in het keuzeproces, dat de patiënt in staat stelt een passende keuze te maken.

De missie en visie van ZorgKeuzeLab deel ik van harte: alle opties duidelijk communiceren, zodat elke patiënt, in samenwerking met de arts, een keuze kan maken die bij hem of haar past. Ik vind het dan ook heel leuk om vanuit ZorgKeuzeLab daar actief aan te gaan bijdragen. In eerste instantie ga ik dit doen door me te richten op het ondersteunen van teams in ziekenhuizen bij de implementatie van samen beslissen met keuzehulpen.


Alle berichten van Drs. ir. Clémence Dullaart